Alt at vinde

---

18,5 kilo, du!, siger Susanne Langkilde med triumf i stemmen, mens hun løfter sin 5-årige søn, Anders, ned fra puslebordet og på plads i kørestolen.
– Og hvad betyder det, når du siger det på dén måde, spørger diætist Helle Nielsen smilende.
– Jamen, det er fordi, han har taget et par kilo på siden jul, og det er moderen glad for, svarer Susanne Langkilde med glimt i øjet.
Anders har en medfødt hjerneskade på grund af en sjælden kromosomfejl. Han bruger kørestol og er i det hele taget afhængig af andre menneskers hjælp til alt. Trods sin manglende mobilitet er han en slank dreng. Han bevæger sig meget på gulvet og i kørestolen, og de mange epileptiske anfald koster energi.

En svær tid

Et halvt år gammel fik Anders sit første store anfald, der varede 18 minutter. Derefter fulgte indlæggelser, medicinering, anfald og reguleringer i en lind strøm. Ganske vist oplevede familien en periode på godt et år uden anfald, men som tre-årig startede det hele igen, og i dag får Anders tre, fire anfald om ugen, hvor han er bevidstløs og ofte stopper med at trække vejret.
– I efteråret var vi indlagt her på Epilepsihospitalet i forbindelse med endnu en medicinregulering. Jeg syntes, det var så svært med al den stærke medicin han får – og skrev en del på Epilepsiforeningens hjemmeside. Og da var der mange, der spurgte: “har I prøvet diæten”, forklarer Susanne Langkilde, der i øvrigt havde kendt til den ketogene diæt i lang tid, men først nu var ‘moden’ til de mange begrænsninger, der følger med.

Ingen tvangsfodring

På stuen finder diætist Helle Nielsen sine papirer frem, mens Susanne Langkilde mader Anders med små stykker agurk og tomat, lidt frugt i tern og creme fraiche. Anders har været fastende og skal nu langsomt i gang med den ketogene diæt, hvor sukker er bandlyst. Og bandlyst
betyder bandlyst, så derfor indleder Helle Nielsen med at sikre sig, at Anders kun smøres med bestemte cremer, der ikke indeholder sukkerstoffer. Tandpastaens beskaffenhed er også vigtig, og Helle Nielsen kigger på Aqua-fresh tuben på en hylde.
– Det er jo dén med isbjørnen – det er bare helt, som det skal være, siger hun smilende og vender begge tommelfingre opad.
Anders rykker utålmodigt sin mor i armen. Madningstempoet er faldet under snakken, og nu taber Susanne Langkilde et lille stykke tomat ned i Anders’ kørestol.
– Se, det går jo ikke fra i morgen, konstaterer hun, da hun opgiver at finde stumpen. Den ketogene diæt kræver absolut præcision, når det gælder madindtaget, og det har bekymret Susanne Langkilde efter at have læst en artikel om et barn, der gylpede mad op – og derefter fik den skovlet tilbage i munden.
– Nej, da – det skal du selvfølgelig ikke gøre. Det er mest optimalt, hvis Anders kan spise alt, for maden er jo medicinen. Men vi tvinger ikke mad i barnet. Til gengæld nøder vi. Men hvis barnet kaster op, er der en grund: forstoppelse, forhøjede kolesteroler eller andet. Og så kigger vi på det. Hvis han kaster op, springer du bare måltidet over og fortsætter ved næste, slår Helle Nielsen beroligende fast og forklarer, at det i øvrigt også ville kunne give diætproblemer at lave et nyt måltid og starte forfra i situationen. For måske er kulhydraterne ‘nået ned’ og forblevet i kroppen trods opkastningen – og et nyt måltid ville fordoble mængden af de uønskede kulhydrater.

Håbet

Snakken går videre om forebyggelse af forstoppelse under diæten, diætens virkemåde, Anders’ foretrukne madvarer og så videre. Efter det beskedne måltid er Anders kommet ned på gulvet på en madras omgivet af legesager og laminerede fotografier af familiemedlemmer og venner, som han kysser og trommer med på sin lille kuffert.
Helle Nielsen gennemgår minutiøst det registreringsskema, som Susanne Langkilde skal udfylde og sende en gang om ugen under diæten. Her registreres de epileptiske anfald, målinger af blodsukker, ketoner i urin og blod, spisemønstre og alt, hvad der vedrører de fire daglige måltider, Anders må få. Til sidst fastlægges hans spisetider, og så takker Helle Nielsen af med at aftale næste møde, inden hun skal op på sit kontor og lave menuforslag til Anders, der er indlagt ugen ud på hospitalet.
Efterfølgende forklarer Susanne Langkilde, at hendes motivation er helt i top.
– Jeg synes ikke, vi har noget valg. Jeg kan ikke bare se til, at Anders bliver dårligere og dårligere. Og i sidste ende dør han jo af det her, siger hun tydeligt utilpas ved ordet.
– Jeg har valgt at tro på, at det lykkes med diæten. Helt, helt inderst i hjertet håber jeg selvfølgelig, at alt bliver godt. Men sådan mere realistisk er mit håb bare, at anfaldene halveres. Jeg tør slet ikke tænke på, hvis det ikke virker …, siger hun.
Hun bekymrer sig ikke meget om besværet med diæten.
– Jeg tror da, der kommer hysteriske anfald fra Anders, for han er rigtig madglad og vant til at vælge selv. Men det må vi ta’, når vi står i det. Det bliver en udfordring at lave maden spændende nok. Men jeg vil næsten stå på hovedet klokken fem om morgenen, hvis det er det, der skal til! 1