På en tiendedel gram

---

Æggeretter. Kolde retter med mayonnaise. Osteruller, hvor en skive havarti 38 procent er rullet om smør og serveres med et par enkelte jordbær eller lidt kiwi.
Laminerede fotos af forskellige ‘ketogene retter’ byder velkommen på væggen i det lille øve-køkken. Vi er på børneafdelingen på Epilepsihospitalet i Dianalund. Her bliver forældre introduceret til den ketogene diæt i praksis. De lærer at lave den særligt fedtholdige mad, som deres børn skal have, for at finde ud af, om diæten kan bedre eller helt fjerne deres epilepsi.

Alt tæller med

Social- og sundhedsassistent Annette Paulsen åbner en skuffe og tager en mini-dejskraber ud. Hun demonstrerer behændigt det særlige håndelag, som skal til, for at hver et gram kommer med ud af skålen, når der for eksempel røres pandekagedej til et barn på diæt.
– Vi plejer at sige til forældrene, at skålen skal være som slikket af en kat, siger hun med et smil. Lidt senere vejer hun frugt og grønt af til Anders, der skal på diæt. Industrivægten er følsom og Anders får ikke lov til at åbne og lukke lågen i skabet nedenunder, mens hun vejer. Bevægelserne påvirker vægten – og her gælder det en tiendedel gram, så Annette Paulsen skærer tålmodigt agurken ud i små bitte tern og smider et par stykker ad gangen i skålen på vægten, indtil digitaltallene viser 30,0 gram – hverken mere eller mindre.
– Den anden dag havde vi døren åben, mens jeg vejede af. Og bare vinden påvirkede vægten, fortæller Annette Paulsen.
– Uh, ha. Nu holder jeg snart op med at trække vejret, griner Anders’ mor, Susanne Langkilde.

Begyndervanskeligheder

Præcision er et must på den ketogene diæt, og derfor skal diætist Helle Nielsen nu i gang med at beregne Anders’ første måltider. Diæten trappes langsomt op over tre dage. Fra Anders’ mor ved Helle Nielsen, hvad drengen kan lide og tager hensyn til det.
– Kulhydrater er de skadelige i den her sammenhæng, og dem skal vi holde på et minimum. Samtidig skal vi sikre det protein, som børnene skal bruge til cellefornyelser og muskler, og det er lidt af et puslespil at planlægge diæten, fortæller Helle Nielsen.
Da hun fik job på Epilepsihospitalet for cirka to år siden, kendte hun intet til ketogen diæt – og der skulle sluges kameler i den første tid med den meget rigide diæt, som ikke må afviges med en krumme.
– Da jeg havde været her en måned, spurgte jeg mig selv: “Kan jeg det her?”
Der var så mange begrænsninger, og som diætist er jeg uddannet til at fortælle om alle mulighederne à la “hvis det ikke er dét her, så kan du bare spise dét her i stedet.”, forklarer hun.
En forælder, der modtog undervisning i det ketogene køkken fik hende tilbage på banen.
– “Hold da op – jeg vidste slet ikke, man kunne gøre så meget”, sagde han, og det fik mig til at tage udfordringen op. Hvis en forælder kan sige sådan, skal det godt nok ikke være diætisten, det falder på, siger Helle Nielsen med bestemthed.
Siden har hun arbejdet målrettet med diæten. Der mangler ganske vist fortsat evidensbaseret viden (viden baseret på forskning, red.), men i dagligdagen er der masser af beviser på, at diæten har effekt.
Omkring 40 børn er i behandling med diæten på Epilepsihospitalet, der også er i gang med at samle op på de tilsammen 70 børn, stedet har haft på diæt.

Hårdt arbejde

Udover planlægning af hver enkelt diæt modtager Helle Nielsen hver uge udfyldte skemaer fra ‘sine familier’ om barnets måltider, blodsukker, ketonindhold i blodet og mange andre ting, som skal registreres dagligt under diæten. Skemaerne kalder hun en slags livline mellem familie og behandlere.
– Jo bedre og mere udførligt familierne får skrevet tingene på skemaet, jo bedre kan vi hjælpe deres børn! Skemaet er nemlig vores redskab til at indstille og finjustere diæten, forklarer hun.
Som diætist står hun også for at rådgive familierne om de problemer, som kan opstå på diæten. Det er typisk forstoppelse, som rammer de fleste børn og afhjælpes med Magnesia. En anden genganger er diætbrud, hvis for eksempel børnehaven kommer til at bytte rundt på madpakkerne eller barnet finder en kvart kiks på gulvet. Til gengæld giver det sjældent problemer at få den ekstremt fede mad i børnene.
– Generelt kan de li’ maden. Vi gør meget for at efterligne almindelig mad. Hvis familien for eksempel skal have hakkebøf med broccoli og brun sovs, så kan barnet måske få hakkebøf med flydende becel – og selvfølgelig uden kartofler, forklarer Helle Nielsen, der er helt på det rene med, hvor krævende diæten er for barnets familie.
– Den er enormt tids- og ressourcekrævende. Vi har jo for eksempel produktlister. Bare sådan noget som indkøb. Det kan være svært at finde creme fraiche 38. Og besværet afhænger af, hvor du bor. Det er jo ikke alle landsbyer, der lige har en butik, der fører de produkter, vi bruger.
Et andet problem er den nøjagtige afvejning, som ingen andre end familien kan honorere. Derfor indskrænker mange sig socialt, indtil de finder ud af selv at tage mad med på besøg.

Hvad nu senere?

På trods af de store krav, giver stort set ingen familier op, medmindre diæten ikke har effekt.
– Jeg tror, man skal huske på, at det er deres sidste livline. De har prøvet mange forskellige slags medicin. Diæten er hård – men det er trods alt mad, de giver deres børn, siger Helle Nielsen.
Hun bekymrer sig selvfølgelig lige som alle andre om diætens bivirkninger. Forstoppelse kan forebygges. Vitaminmangel kan der tages der højde for med tilskud. Og højden indhenter de fleste, når diæten er afsluttet.
– Men vi har ingen langtidsstudier. Vi ved ikke, om diæten giver hjerte-kar-sygdomme på lang sigt. Vi bruger fede fisk og rapsolie for at modvirke effekten af de mættede fedtsyrer. Men vi kan ikke undgå smør og piskefløde.
– Vi lægger selvfølgelig ikke skjul på risikoen over for forældrene. Men omvendt kender vi heller ikke børnenes fremtidsudsigter med epilepsien. For eksempel hvor lang, deres levetid er.