Relateret indhold

Christine Bille Nielsen [ OPSKRIFTER ] Jesper Glyrskov [ FOTO ]
Fagbladsartikel 19/06/2019 Månedens opskrift: Jordbær
Sanne Hansen [ TEKST ] Kissen Møller Hansen [ FOTO ]
Fagbladsartikel 19/06/2019 Måltider, der gør en forskel
Tina Juul Rasmussen  [ TEKST ] Kissen Møller Hansen [ FOTO ]
Fagbladsartikel 19/06/2019 Jeg giver en hjælpende hånd
Superfood. Tina Juul Rasmussen  [ TEKST ] Ritzau Scanpix [ FOTO ]
Fagbladsartikel 19/06/2019 Sandhed om sundhed

Kontakt

RedaktørMette Jensen

T: 3163 6603
E: mj@kost.dk

Diabetes varer hele livet

  • Jeannette Ulnits  [ TEKST ] Kissen Møller Hansen [ FOTO ] Foto fra Skolen for Gastronomi, design og musik.
    Jeannette Ulnits [ TEKST ] Kissen Møller Hansen [ FOTO ] Foto fra Skolen for Gastronomi, design og musik.

Unge med type 1-diabetes ved alt for godt, at det kan gå meget galt, hvis de slipper kontrollen. Teksten med alvorlige følgesygdomme er læst for dem utallige gange af bekymrede forældre og det enorme galleri af hvidkitlede fagpersoner, som de møder i ambulatorierne. 

Blodsukkeret kan leve sit eget liv, selv om man arbejder hårdt på at kontrollere det. Så følelsen af ikke at kunne gøre det godt nok og ønsket om bare at være normal betyder, at en del unge giver op i kortere eller længere tid. Det vil man gøre alt for at undgå på Steno Diabetes Center Copenhagen, fortæller Sabine Schade Jacobsen, der rådgiver unge mellem 18 og 24 år. 

− De fleste voksne med diabetes ved godt, at deres vilkår er at skulle måle blodsukker og tage insulin flere gange dagligt. Unge lever derimod ofte i nuet. Er der en eksamen, eller har man kærestesorg, så bliver sygdommen ofte skubbet i baggrunden, siger hun.

Samvittighedsnag forbundet med sygdommen

Sabine Schade Jacobsen er cand. scient. i klinisk ernæring og har desuden en intern uddannelse i diabetesteknologi. Hun rådgiver i kost og ernæring, i at tælle kulhydrater, bruge insulinpumpe, apps og alt, hvad der i dag findes af elektronisk diabetesudstyr. Men der ligger også andet i arbejdet:

− Jeg gør meget ud af at møde de unge i øjenhøjde og få en god kontakt fra start. Mange tror, at de skal møde en sur gammel dame med en løftet pegefinger. Som 28-årig kan jeg sætte mig ind i deres hverdag, så tonen er let, og jeg får spørgsmål om meget andet end kost og insulin. 

Der er utrolig megen dårlig samvittighed og skyldfølelse forbundet med denne sygdom, forklarer hun.

− De unge giver hurtigere op, hvis de føler sig dømt. Som alle unge skal de navigere i identitetskriser, oprør mod forældrene, udsving i humør og hormoner, forelskelse og kærestesorg, og de lever måske med søvnunderskud, junkfood, rygning, alkohol og stoffer. Alt sammen faktorer, der påvirker den kroniske og krævende sygdom, de i forvejen har at forholde sig til, så bebrejdelser er det sidste, de har brug for.

Et svært regnestykke

Når Sabine Schade Jacobsen har et møde med en ung, tager hun derfor udgangspunkt i, hvad de selv bringer ind i samtalen, og hvad hun ser i journalen.

− Jeg taler med dem om, hvad det indebærer at have type 1-diabetes og tilpasser mine råd til deres hverdag. En af de store udfordringer er at lære dem at udregne den rette mængde insulin til den kost, de spiser. Det er min opgave at se, hvor den unge er, hvordan regnefærdighederne er, og hvad der er realistisk at kunne overskue, så jeg starter med at introducere ‘basal kulhydrattælling’.

Den går ud på at identificere kulhydraterne i maden og vurdere mængden blandt andet ved hjælp af kulhydratlister, apps og varedeklarationer. Desuden laver vi en individuel plan, der tager afsæt i det, den unge typisk spiser, og finder ud af, hvilken mængde insulin der passer til.

− Når den unge har godt styr på det og ved, at der er cirka 20 g kulhydrat i en skive rugbrød og 145 g i en pizza, mens en håndfuld flæskesvær giver nul kulhydrater, så kan vi gå videre til ‘udvidet kulhydrattælling’, hvor de skal lære at dosere den rette mængde insulin ved brug af individuelle kulhydratratioer og insulinfølsomhed, deres aktuelle blodsukker og fysiske aktivitetsniveau.

Når de kan det, opnår de større fleksibilitet og har bedre muligheder for at spise, hvad de har lyst til, uden at det giver for store blodsukkerudsving. De kan også variere antallet af måltider fra dag til dag uden at opleve de store udsving i blodsukkeret, forklarer Sabine Schade Jacobsen.

Hvis de unge er optaget af low carb eller anti-inflammatorisk kost, støtter hun dem i det, hvis det ser fornuftigt ud.

− Men overordnet set skal de forstå, at man ikke kan spise sig ud af type 1-diabetes, forklarer hun.

De skal kende udfordringerne

Fødevarer, alkohol og andet kan optages og påvirke blodsukkeret forskelligt fra person til person, og det er vigtig viden for de unge.

− F.eks. forsinker fedtrige måltider mavetømningshastigheden. Blodsukkeret stiger gradvist, og derfor kan insulinmængden med fordel deles op, når man f.eks. spiser en pizza. Alkohol får derimod blodsukkeret til at falde, så det er vigtigt at holde igen med insulinen og huske at spise natmad.

Symptomerne på lavt blodsukker er i øvrigt luskede, fordi de kan ligne fuldskab. Det skal vennerne vide, så de kan reagere, hvis de ikke kan få kontakt med den unge, tilføjer hun.

Motion kan også få blodsukkeret til at falde, så det skal også tænkes med i insulinmængden, hvis man snupper cyklen hjem eller skal forbi fitnesscenteret. En banal forkølelse kan omvendt trække blodsukkeret op. Får man feber eller har et vedvarende højt blodsukker, skal man være opmærksom på, at der skal mere insulin til.

Hormonforandringer rykker balancen

Et mere kompliceret område er de hormonforandringer, der følger med puberteten.

Mekanismerne bag er ikke klarlagt, men kroppens insulinresistens øges, når mængden af væksthormon øges i teenagealderen. Hos teenagere uden diabetes betyder det, at bugspytkirtlen kommer lidt på overarbejde, men hos teenagere med type 1-diabetes øges behovet for insulin, og blodsukkeret er ofte ekstra svært at regulere.

− Type 1-diabetes er den følgesvend, man ikke har bedt om at få, men som man er nødt til at leve med. Angst og spiseforstyrrelser er noget, vi ser en større repræsentation af blandt unge med diabetes, så jeg holder et vågent øje med, om der er psykiske bagslag ved det store fokus på mad og kulhydrater. Jeg har kæmpe respekt for disse unge og roser dem, når det lykkes dem at tage nogle få skridt i den rigtige retning. Når de på egen krop erfarer, hvor stor en bonus, der er ved at være velreguleret, er vi godt på vej, siger Sabine Schade Jacobsen.

FAKTA
 

Dramatisk stigning i type 1-diabetes

Hver dag får ét barn i Danmark konstateret type 1-diabetes, og forskning tyder på, at antallet vil stige dramatisk i fremtiden.

Fra 2000-2017 er det samlede antal børn og unge (0-19 år) vokset fra omkring 1.675 til 3.200. Og i alt lever mere end 25.500 danskere med type 1-diabetes.

Type 1-diabetes er en gåde

Type 1-diabetes kan ikke forebygges, da forskerne endnu ikke kender årsagen til sygdommen. De ved, at der er tale om et samspil mellem genetiske og udefrakommende faktorer. Teorien er, at f.eks. betændelse, infektioner og virus, uhensigtsmæssig ernæring af foster og spædbarn, mangel på D-vitamin og en steril levevis kan bidrage sammen med psykiske belastninger, kejsersnit og tarmflora.

www.diabetes.dk – årsager til diabetes

En autoimmun sygdom

•  Type 1-diabetes rammer oftest børn eller yngre voksne.
•  Det er en kronisk sygdom, som kræver en stram styring af blodsukkeret og dermed et konstant fokus på mad, motion, insulin og måling af blodsukkeret.
•  Type 1-diabetes er en autoimmun sygdom. Det betyder, at kroppens immunforsvar angriber kroppens egne celler. Konkret ødelægger immunforsvaret de insulinproducerende celler i bugspytkirtlen. Uden insulin kan kroppens celler ikke omsætte og optage glukose fra blodet og skal derfor have tilført insulin flere gange dagligt for at holde blodsukkeret stabilt.
•  En god metabolisk kontrol er væsentligt for at undgå følgesygdomme til diabetes, der heldigvis er faldet drastisk i antal i takt med, at forudsætningerne for at være velreguleret er blevet bedre. Det skyldes blandt andet nye insulintyper og ny teknologi.

Kilde: Diabetesforeningen.dk

 

Foto: Kissen Møller Hansen Fra Skolen for gastronomi, design og musik

Diabetes med på efterskole 

 

“At være anderledes er jo aldrig sjovt. Hvis jeg var den eneste elev her med diabetes, ville jeg føle mig ensom, siger 16-årige Laura, efterskoleelev på Skolen for Gastronomi, musik og design.

At føle sig normal og ung på lige vilkår med andre. Få et netværk med andre unge − både med og uden diabetes. Få støtte uden sygdomsdrama. Det er nogle af de ord, elever har sat på deres tid på efterskolen.

− Vores vigtigste rolle er at modne eleverne og give dem livsmod med i bagagen. Der er ingen dundertaler fra os, når en elev er dårligt reguleret. Vi motiverer dem til selv at tage ansvaret og hjælper dem med at gøre det nødvendige for at få en god hverdag, siger Rikke Mikkelsen, diabetesansvarlig og lærer på 10. år.

Alt handler ikke om diabetes

Skolen for Gastronomi, musik og design øremærker ti procent af 80 pladser pr. årgang til unge med type 1-diabetes. Det er nemlig ikke en efterskole for unge med diabetes, men for alle unge, der interesserer sig for mad, musik, idræt og design.

Skolen adskiller sig ved at have et årelangt samarbejde med Diabetesforeningen og lærere, der alle har en grundviden om diabetes. Skolen har desuden tilknyttet en diabeteslæge og sygeplejerske, en klinisk diætist og en psykolog. En dag om ugen samles de unge med diabetes for at få undervisning i madlavning, motion, kulhydrattælling og andre relevante emner.  

Skolens viden og tilknytning til Diabetesforeningen gør forældrene trygge, men for de unge handler det om ikke at skille sig ud:     

− Det er et bevidst valg, at elever med diabetes kun skal udgøre omkring ti procent af hver årgang. Unge ønsker sjældent at være i et miljø, hvor alt handler om deres sygdom. Det har de rigeligt af med de mange undersøgelser og kontroller plus forældrenes evige spørgsmål til deres blodsukker, forklarer Rikke Mikkelsen.

Omverdenes uvidenhed belaster

− Deres største udfordring er at vænne sig til selv at være ansvarlig for at være velreguleret. Mange elever er vant til, at mor har styret alt i forhold til sygdommen, men som andre unge skal de løsrive sig og finde ud af, hvem de er. I den proces skal de give plads til at have diabetes uden at lade det fylde hele deres identitet.

Det er selvsagt en svær balance for 14-16-årige med alt muligt andet i hovedet. Rikke Mikkelsen fortæller, at mange kæmper med følelser af uretfærdighed og prøver at ignorere sygdommen. Derfor arbejder fagpersonerne rundt om de unge med at guide dem ind i en positiv cirkel, så de på egen krop forstår, at det at være godt reguleret giver overskud og livskvalitet.

En anden udfordring er omverdenens uvidenhed. 

− Folk tror, at de unge har fået sygdommen på grund af et usundt liv, og blander sig i, om de bør spise is og kage. Det er lettere at slappe af, når der ikke hviler blikke på én. De unge fremhæver ofte netværket som det særligt positive ved deres ophold. De har stor glæde af at spejle sig i hinanden og sætter pris på, at holdningen her er “Nå, du har diabetes, jeg har noget med ryggen, og Noah har ADHD”, siger Rikke Mikkelsen.

 

 

FAKTA
 

Læs mere

Kort om diabetes
diabetes.dk 

Diabetes og psykologi
diabetes.dk – psykologisk diabetesrådgivning

Incidence Trends of Type 1 and Type 2 Diabetes among Youths, 2002–2012. New England Journal of Medicine, april 2017.

Livskvalitet hos unge med diabetes
www.sdu.dk/da/sif/rapporter/unge

Den nationale diabeteshandlingsplan
www.regeringen.dk 

Ulighed i forekomsten af diabetes
www.kost.dk/diabetes-rammer-skaevt

App: Diabetes og kulhydrattælling
Hent i App Store eller Google Play

 

 

Lærke Thømming, formand for ‘National Ungestyregruppe’ i Diabetesforeningen.

Et sus af fællesskab

− At styre sit blodsukker er som at stå på et balancebræt. Jeg har ansvaret for min sygdom, og jeg kan aldrig slippe kontrollen. Den erkendelse ramte mig som en mursten i hovedet, da jeg fyldte 12 år, fortæller Lærke Thømming.

På det tidspunkt skulle hun overtage kontrollen af sin type 1-diabetes, som hun havde haft, siden hun var fem år. I dag er hun 25 og har accepteret, at hun aldrig slipper af med sin sygdom. Alligevel byder livet med diabetes på ‘ups and downs’, som hun gerne vender med ligesindede.  

− Vi lever med rigtig mange kontrolbesøg og løftede pegefingre, så det er desværre normalt, at unge giver op og bliver væk fra lægen, når der er en krise. Så er ungegruppen vores frirum, for det er kun os, der forstår, hvordan det er at leve med type 1-diabetes. Det er befriende at udveksle erfaringer og få nye vinkler på sine problemer. Emnerne er mange, for man snakker jo ikke med lægen om alkohol, rygning, sex og stoffer. Der er en fantastisk energi i grupperne og en magisk fornemmelse, når alle tager deres diabetes-gadgets frem inden et festmåltid. Så mærker jeg suset af fællesskab, siger Lærke Thømming.

Ungegruppen inviterer unge mellem 18 og 30 år til netværksmøder, café, events mv.
diabetes.dk  – ungegrupper
diabetes.dk/boern-og-unge/kurser