Fed mad virker mod epilepsi

Mette Mortensen har som klinisk diætist arbejdet i otte år med at vejlede epilepsipatienter og deres familier i de særlige diættyper, der kan dæmpe sygdommen. Alligevel bliver hun stadig berørt, når behandlingen virker.

− Det kan give mig gåsehud, når et barn bliver frit for anfald på grund af diæten. En ketogen diæt er en drastisk ændring i en families liv, det må vi ikke undervurdere, men at vi kan hjælpe familier med svært behandlelige epilepsibørn gennem maden, det er en stor ting for mig.

Keto-team støtter familierne

Langt de fleste epilepsipatienter − ifølge Mette Mortensen op mod 70 pct. − kan behandles alene med medicin. Men nogle patienter er, hvad fagfolkene kalder ‘svært behandlelige’, og har ikke samme gavn af medicinen. De kan få et tilbud om diætbehandling hos det tværfaglige keto-team med læger, sygeplejersker og kliniske diætister på Epilepsihospitalet Filadelfia.

Her kan de vælge mellem tre forskellige ketogene diæter (se faktaboks) − der tager hensyn til typen af epilepsi, barnets alder m.m. Når familien har valgt sammen med lægen, er det Mette Mortensens opgave at hjælpe dem godt i gang.

− Uanset hvilken diættype de vælger, skal jeg vejlede dem helt ned i detaljen, så de lærer selvstændigt at kunne håndtere diæten, uanset om de følger en diætplan med opskrifter, diætisten har beregnet, eller selv tilrettelægger og udregner måltiderne. Efterfølgende fungerer keto-teamet som støtte for familierne, som kan ringe og maile til os, og de kommer jævnligt til kontrol, fortæller Mette Mortensen.

Hjemme udfylder familierne ugeskemaer med målinger, anfaldsregistrering, udvikling i vægt, væskeindtag, trivsel osv. Skemaerne sendes til teamets kliniske diætister og bruges blandt andet til at vurdere, om der er behov for at justere diæten eller afhjælpe andre problemer.

Ketonstoffer som brændstof for hjernen

Kort fortalt handler en ketogen diæt om markant at begrænse mængden af kulhydrat i maden − i nogle tilfælde helt ned til fem gram om dagen − og i stedet spise måltider, hvor 80-90 pct. af energien kommer fra fedt. Når kroppen løber tør for kulhydrater som kilde til energi, skifter den automatisk til fedtforbrænding. Ved en ren fedtforbrænding dannes der ketonstoffer, som føres med blodet til hjernen, hvor de kan krydse blodhjernebarrieren − modsat fedt. Hjernen bruger herved ketonstoffer som brændstof i stedet for simpelt kulhydrat. Det tvinger altså hjernen til at ændre stofskifte, og det kan være med til at lægge en dæmper på epilepsien. Hvorfor ketonstoffer som brændstof har den effekt på epilepsien, ved videnskaben endnu ikke. Det forskes der i.

Men at den ketogene diæt virker, er der god evidens for.

− Videnskabelige studier viser, at ti pct. af dem, som starter på diæten, bliver anfaldsfrie. Cirka 30 pct. bliver reduceret med mere end 90 procent i anfald, og cirka halvdelen får mere end 50 procents reduktion i anfald, mens ti pct. ingen effekt har af diæten. De tal ligger vi ret godt op ad på Epilepsihospitalet Filadelfia, siger Mette Mortensen og tilføjer, at hvis en ketogen diæt ikke virker inden for tre måneder, anbefaler man familien at trappe ud af den.

− I forhold til effekten ser vi ret hardcore på anfaldsstatistikken. Men vi ser også på barnets udvikling og kognitive funktioner og hører ofte familierne sige: “Mit barn er kommet ud af sin osteklokke”, “jeg har en tættere kontakt med mit barn” eller “mit barn kan bedre koncentrere sig om at sidde stille og tegne.”

Krævende diæt

Bagsiden af medaljen er, at diæten kræver øvelse at indpasse i en travl hverdag.

− Diæten må ikke afviges. Bare en bid is eller en småkage kan hos nogle udløse anfald. På den klassiske diæt skal man desuden spise på bestemte tidspunkter i løbet af dagen, og maden er afvejet og udregnet meget præcist, da man kun må få ganske lidt kulhydrat. Det kan være svært at håndtere, når der er sociale arrangementer − fødselsdag i børnehaven, fest i familien osv. Pasta, brød, ris og kartofler er stort set også bandlyst, fordi de er så ‘dyre’ i kulhydrater, så vi gør i stedet plads til lidt frugt og grønt på den konto, forklarer Mette Mortensen.

Effekten fortsætter, når diæten stopper

Om det er nemt eller svært at leve med diæten afhænger af familiens situation og ressourcer, erfarer Mette Mortensen.

− Jeg oplever, at familierne, når de først har taget beslutningen om diætbehandling, er topmotiverede for at gøre det, der skal til for at gøre det bedste for deres barn, og vi er der jo for at hjælpe dem.

Diæten er ikke livslang, men kører typisk i cirka to eller to et halvt år af hensyn til langtidsbivirkninger, f.eks. afkalkning af knogler og risiko for nyresten.

− Vores erfaring er, at effekten fortsætter hos de fleste patienter, efter at de er trappet ud af diæten. Nogle tror, at de skal fortsætte med at spise meget fedt og få kulhydrater, men det skal de ikke. Vi anbefaler, at de følger de almindelige kostråd fremover.

Case: Et nyt liv på ketogen diæt

Melissa har epilepsi og er på en modificeret ketogen diæt, som har ændret familiens liv på godt og ondt. Sociale aktiviteter skal planlægges, til gengæld er Melissa fri for krampeanfald.

Livredd​ende.

Det kalder Stine Johannesen den diæt, familien har fulgt, siden datteren var to et halvt år, et år efter, at hun fik konstateret epilepsi.

− Først var jeg lidt skeptisk og troede ikke på, at maden kunne gøre det. Der gik også lidt tid, inden vi kunne se en effekt. Men så pludselig − fra den ene dag til den anden − holdt hendes anfald og absencer op.

Og den hjælp, familien har fået fra Epilepsihospitalet Filadelfia og klinisk diætist Mette Mortensen, har været altafgørende, især det første år, mener Melissas mor.

− Uanset hvad jeg ville sætte på bordet, kunne jeg skrive til hende, så sendte hun en opskrift med det samme − om det var på mørbrad eller flæskesteg juleaften. Ellers havde vi nok levet af røræg, osteruller og pandekager, griner hun.

Måtte tage orlov

Melissa, som i dag er otte år, har været på diæt i snart seks år. Tilbuddet fik hun, fordi epilepsimedicinen ikke forhindrede de mange daglige absencer.

− Medicinen hjalp på hendes langvarige krampeanfald, som kunne vare op til en time, men absencerne havde hun stadig. Og de kunne gå over i anfald, hvis vi ikke fik hende i ro, fortæller Stine Johannesen.

Personalet på Filadelfia, som havde udredt Melissa for epilepsien, tilbød derfor familien at prøve den klassiske ketogene diæt − en striks kostform, som skal følges uden afvigelser.

− Vi var indlagt med Melissa i en uge, hvor vi blev oplært i diæten og i at måle ketonniveauet i hendes blod og urin. Jeg fik at vide, at jeg kunne søge tre måneds orlov for at komme i godt i gang med diæten derhjemme, men det takkede jeg nej til, husker Stine Johannesen.

Efter en måned med faste spisetidspunkter, en nagelfast menuplan og opskrifter målt i milligram måtte hun dog kaste håndklædet i ringen.

− Det hang slet ikke sammen. Alt var nyt, maden tog lang tid, så det var stressende. Så jeg fik fri en måned og øvede mig i diæten, og siden har det været fint. Jeg lærte at lave mad, som kan fryses ned, og som Melissa kan få med i institution.

Diæten gav et nyt liv

I dag er rutinen med indkøb af fødevarer med intet eller meget lavt indhold af kulhydrat ren rutine for Stine Johannesen. Hun behøver heller ikke længere at måle ketonniveauet i Melissas blod eller urin. Alene ved lugten af urinen kan hun vurdere, om niveauet er, som det skal være.

− Diæten ændrede vores liv. Dels er det ikke noget liv med alle de anfald − og  det er krævende for hjernen. Uden anfald kunne Melissa komme i institution om morgenen ligesom de andre børn − hun skulle ikke lige sove et par ekstra timer, fordi hun var træt efter anfald. Og jeg skulle ikke hele tiden passe på hende af frygt for anfald.

Men diæten betød også et forandret socialt liv.

− Man vælger, hvad man siger ja tak til. Jeg vil ikke rejse en uge til Tyrkiet med min veninde og hendes børn. Det er synd for både dem og Melissa, at de skal tage hensyn til, hvad hun må få og ikke få af is og søde sager. Mit første spørgsmål, når vi skal besøge nogen, er også altid, hvad der bliver serveret. Så laver jeg noget tilsvarende, som Melissa må få, siger Stine Johannsen, som synes, at hendes datter er vokset med opgaven.

− “Jeg er på diæt, jeg må ikke få sukker, for så får jeg snurreøjne (anfald, red.).” Sådan siger hun selv, men selvfølgelig bliver hun også frustreret over det af og til.

Kunne ikke trappe ud af diæt

I dag får Melissa kun krampeanfald ved feber. Og den strikse klassiske diæt er erstattet med en modificeret version.

− Efter et år på den klassiske diæt, skiftede vi til den modificerede, og det gik fint. Men fordi man helst ikke skal være på ketogen diæt for længe af hensyn til bivirkningerne, prøvede vi at trappe hende ud for to år siden. Det gik ikke. Efter 9-10 uger begyndte hun at få krampeanfald igen. Lægerne øgede mængden af medicin og præparater, men det duede ikke. Så vi endte med at gå tilbage til den modificerede diæt, siger Stine Johannesen.

Til oktober skal Melissa igen vurderes.

− Det er ikke sundt for hende på lang sigt, så vi skal enten tale medicin eller diæt. Jeg har ikke lyst til at ændre på hendes medicin, fordi hun allerede får to præparater, så jeg vil foretrække, at mængden af kulhydrater sættes op − så må vi se, hvad der sker.